Over Ons

Stichting Stop Duchenne wil proberen zo veel mogelijk geld op te halen waardoor onderzoeken kunnen worden betaald en hiermee deze vreselijke, progressieve spierziekte vertragen of zelf kunnen stoppen.

Stichting Stop Duchenne wil test -en goedkeuringsprocessen met betrekking tot een toekomstig werkend medicijn versnellen. Wij willen een verschil kunnen maken voor deze generatie jongens met Duchenne Spierdystrofie. Tevens willen wij bewustwording creëren bij iedereen die geen weet heeft van deze nog ongeneeslijke, onbekende en fatale spierziekte.

Jaarverslag stichting Stop Duchenne 2024

Jaarverslag stichting Stop Duchenne 2023

Jaarverslag stichting Stop Duchenne 2020-2022

Jaarverslag stichting Stop Duchenne 2018-2019

Ons dagelijks bestuur

Patrick Mens

Voorzitter

Daan Blaauwgeers

Penningmeester

Mijn naam is Daan Blaauwgeers.
Ik woon samen met Soraya Betgen en onze twee kinderen in Zoetermeer.
In het dagelijkse leven werk ik als data-analist bij de Rijksoverheid en vind ik het leuk om in mijn vrije tijd lekker een stuk te fietsen op de racefiets of mountainbike.

Via Tim Christiaans, de voorzitter van deze stichting, ben ik een aantal jaar geleden in contact gekomen met de familie Mens.
In 2013 heeft het gezin Mens te horen gekregen dat Joey de progressieve spierziekte Duchenne heeft.
Inmiddels is ons gezin vrienden van het gezin Mens.
Het zijn lieve mensen die het niet verdienen om elke dag met deze rot ziekte bezig te zijn.

Vanaf het moment dat Joey de diagnose duchenne kreeg, fietst Patrick jaarlijks een MTB-tocht van 7 dagen, genaamd Duchenne Heroes, met als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor deze rot ziekte. Toen ik hoorde van dit evenement en het feit dat ik fietsen erg leuk vind, groeide bij mij het idee om zelf ook een keer aan Duchenne Heroes mee te doen. Helaas heb ik door een blessure niet aan de editie van september 2017 kunnen deelnemen, maar in september 2018 heb ik wel mogen ervaren hoe bijzonder en mooi dit evenement is. Deelname aan duchenne heroes editie 2018 heeft mij nog meer in laten zien waar we dit allemaal voor doen. Ik ben dan ook dankbaar dat ik een steentje mag bijdragen aan dit goede doel.

Over Ons

Ons dagelijks bestuur

Patrick Mens

Daan Blaauwgeers

Het laatste nieuws

Pagina’s

volg ons op Facebook