Bedankt voor uw bezoek op de stichtingswebsite van StopDuchenne!
Mijn naam is Tim Christiaans en ik ben samen met mijn vrouw en 2 zoons woonachtig in Zoetermeer.
Samen met Gert Toet en Daan Blaauwgeers bestuur ik deze jonge stichting en haar belangen.
Mijn beste vrienden zijn de ouders van Joey, een lieve lolbroek met de Duchenne spierdystrofie. Een progressieve spierziekte waar op dit moment nog geen medicijn voor is.
Sinds 2013 is dit bekend en vanaf dit moment zetten de ouders van Joey zich samen met familie en vrienden zich in om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek.
Jaarlijks worden er veel acties op touw gezet om geld in te zamelen. Dit geld gaat uiteindelijk naar het Duchenne Parent Project. Een stichting die onderzoeken ondersteunt op het gebied van Duchenne en bestuurd word door duchenne ouders.
Een stichting is een ‘zakelijke’ onderneming maar, met een persoonlijk verhaal wat mij betreft.
Omdat we steeds vaker merkten dat bedrijven wel ‘willen’ helpen, maar gewoon weg niet konden doneren omdat ze geen geld overmaken aan particulieren, is het idee ontstaan om een stichting te starten.
Een stichting met een objectief en zakelijk bestuur, waarbij de ouders van Joey hun belangen inbrengen in de bezigheden van de stichting.
Veel plezier op onze website en mochten er vragen zijn, stel ze gerust!
